Vår son, Hugo, föddes med Williams syndrom som är en kromosomavvikelse. Hugo är som många andra fyraåringar men det finns självklart det som skiljer honom från andra, som gör honom annorlunda..

Titeln på detta inlägg "Prins annorlunda" har jag snott från boken med samma namn. Den är skriven av Sören Olsson (författaren till bl a Sune-böckerna) och hans fru. Deras son har Downs syndrom och mycket av det som de skriver om i boken känner jag mig så väl igen i. Om du inte har läst den så gör det, den är toppenbra! Jag ska sno ytterligare en grej från boken som så bra beskriver hur det kändes när vi fick redan på att Hugo har WS.

"Vår resa skulle gå till Norge. Så var det tänkt. Många vänner hade varit i Norge och de rekommenderade det varmt. Efter en stunds funderande bestämde vi oss till slut, Norge fick det bli! Det verkade tryggt och säkert och vi bestämde oss för att åka dit.

Norge kändes bekant och i allt väsentligt påminde det om Sverige. Man kunde enkelt klara sig med att prata svenska, fast lite långsammare, och kulturen var inte särskilt främmande. Det skulle inte innebära några svårigheter att anpassa oss från det trygga och välbekanta i Sverige.

Därefter följde några månader av planering och förberedelser. Vi läste reseböcker, språklexikon och drömde om allt vi ville se och utforska när vi väl kom fram.

Förväntan var stor när det äntligen var dags att resa. Nio månaders längtan skulle äntligen resultera i en tämligen trygg och okomplicerad resa till Norge.

Döm av vår förvåning när dörrarna till flyget öppnades och det visade sig att vi hade landat i ett totalt främmande land..

Ungefär så skulle man kunna beskriva den stora förvåning, chock och omtumlande känsla när vi fick reda på att Hugo har WS.

Nu stod vi ett främmande land utan vare sig karta, lexikon eller guide. Vi hade ingen aning om vad som väntade i detta okända och skrämmande land. Ingenting påminde om vare sig Sverige eller det Norge som vi hade planerat att åka till. Med stapplande steg fick vi börja utforska detta nya och oupptäckta landskap.

Med tiden lärde vi oss att älska det annorlunda landet. Det blev som vårt andra hem. Och ofta kan vi tycka att det känns mer hemma där än i Sverige.

Ständigt dyker det upp nya sidor av detta annorlunda och spännande land. Det finns något kittlande i att inte veta vad som väntar bakom nästa hörn.

Men det är inte bara en skön och avkopplande resa. På grund av de kulturella skillnaderna tvingas vi leva i ständig ovisshet och utan kontroll. Det finns delar av detta land som vi fortfarande har svårt att acceptera och sluta fred med.. Det finns, som i alla länder, olika delar som man önskar skulle vara på ett annat sätt.

Men den dag vi lämnar jordelivet kan vi med glädje säga att vi har rest till ett främmande land. Det är inte alla som kan eller vågar det. Vi känner stolthet över det landet. Vi älskar det med alla sina fördela och brister."

Jag tycker att denna text så bra förklarar mina känslor. Det enda är väl att jag älskade Hugo från första stund, det behövde jag ingen tid på mig för.

Jag kommer emellanåt skriva mer om WS, hur vi har det här hemma i vårt hus. Min underbara familj och jag.

Har du någon fråga eller kommentar? Skriv gärna så att jag vet om det är någon som läser