Ni som har läst mitt inlägg "Prins annorlunda" vet att Hugo har Williams syndrom (WS). Det föds ca 5 st/år i Sverige med den diagnosen så ni förstår att det är ganska ovanligt. Som med alla syndrom och diagnoser så kan det skilja sig mycket åt från person till person hur det "yttrar sig". Jag tänker berätta vem Hugo är.

Vi fick redan på att Hugo har WS när han var 8-9 månader. När han var ca 3,5 månad fick han en sond i näsan där han fick sin mat (näring) igenom. Denna har sedan bytts ut till en sk PEG (en "knapp") som sitter på magen och som han fortfarande får den mesta av sin mat igenom. Anledningen till att han fick sonden i näsan var att han fram tills dess var ett mycket "gnälligt" barn. Han var ofta ledsen, fann ingen ro och sov fruktansvärt dåligt (lite). Detta berodde på att han inte fick i sig tillräckligt med mat, så han var konstant hungrig... Stackars liten! Hans humör blev helt annorlunda när han äntligen fick mat i magen. Han blev glad och go. Sov bra. Mer tillfreds.

Vi kände, både Stefan och jag, att något var "annorlunda" med Hugo. Han ville inte äta mat och utvecklades inte lika snabbt som andra barn i hans ålder.

En kväll satt jag som vanligt vid datorn och sökte på olika sidor om "matvägran" etc. och fick fram information om Williams syndrom. Det var som att läsa om Hugo!

Jag tror aldrig jag har gråtit så mycket som jag gjorde då. Jag visste! Stefan undrade förstås vad som hänt och han fick läsa det som jag just hade läst. Jag tror även han visste att det var det Hugo hade.

Dagen efter ringde jag till vår läkare som sa att vi skulle komma och ta blodprov på Hugo (det visas genom blodprov). Det tog några veckor innan svaret kom men under den tiden hade vi bearbetat så pass mycket att när svaret visade på WS så blev vi inte förvånade eller chockade.

När man som förälder får ett barn med en utvecklingsstörning (har fortfarande otroligt svårt för det ordet!) så är det tusen, nej miljarder, tankar som snurrar i huvudet. Vad kommer att hända? Vad kommer han att förstå? Kommer han att få kompisar? Hur blir det med skola? Vart ska han bo när han blir äldre, kommer han klara sig själv..?

Vi var rädda.. En läkare som vi träffade frågade vad vi var rädda för. Det är ju fortfarande Hugo. Så sant! Det är väl det okända. Vi sa att vi hade läst om WS på nätet och han skakade på huvudet. Han sa att tänk er ett pussel på 20 bitar. Hugo kanske får 6-7 av de pusselbitarna som han får svårt med. Vi hade ju föreställt oss att allt skulle vara jobbigt.. Så är det inte!

Hugo föddes i februari 2006. Mycket hände det året. Allt jobbigt med Hugo, all oro, flera dödsfall i våra båda familjer..

Hur kan ett år (2006) vara det värsta men samtidigt det bästa året i ens liv?

Vad vi nu senare vet om Hugo är att han är en otroligt levnadsglad kille, glad och rolig, busig och charmig, intelligent och klurig. Och full med kärlek.

Men mer om detta längre fram.

Hugos första jul   

Idag har världens bästa Hugo namnsdag