Alltid när jag vill skriva om Hugo så har jag tusen tankar i huvudet, det är så mycket som jag vill ha med, så mycket som jag vill berätta för er..

Det mesta i vårt liv med Hugo är positivt. Trots allt svårt så är det underbart att få vara tillsammans med Hugo. Han är Kärleken men stort K   

I vår familj så skrattar vi mycket, även Kalle har visat sig vara en glad prick. Jag tror att det är just glädjen i vår familj som gör att vi orkar med kämpiga perioder.

Hugo utvecklas långsammare än andra barn i hans ålder. Han började gå först när han var 2 år. Språket kom också senare (och är fortfarande långt efter sina jämnåriga). Han gör sig oftast förstådd och speciellt vi som står honom nära förstår vad han menar. Vissa ord och meningar uttalar han toppenbra medan det ibland är svårt att förstå vad han säger eller vill. Det kan han bli fruktansvärt frustrerad över vilket jag har stor förståelse för.

I mycket är Hugo en "periodare". Han "låser sig" vid vissa saker t ex leksaker eller beteende. Vissa perioder är det bara en speciell leksak (som varierar) som gäller och han kan bli mycket arg om han inte hittar just den leksaken eller inte får leka med den då. Sedan kan det vara perioder då han leker med lite allt möjligt.

Ibland om vi t ex är ute och går så vill han leka, undersöka och snurra på varenda släpkärra som vi ser. Just släpkärror har varit grejen i sommar.. Om vi då måste avbryta honom och gå därifrån så kan han få hemska utbrott. Han slåss, skriker, gråter och sparkar. Detta kan hålla i sig länge och det går inte att lugna honom utan det måste få ta sin tid.

Hemma kan det testas mycket.. Han kan klättra upp på bord för att "svinga" lampan, spola i toaletten en miljard gånger, försöka väcka Kalle, sätta på ljudet på tv:n jättehögt etc. Mycket av det han gör, det gör han för att testa oss. Hur reagerar mamma och pappa? Eller förskolepersonalen? Hur långt kan jag gå innan jag får en reaktion..? Dessa perioder av galen trotsighet är otroligt jobbiga. Jag vet att barn kommer in i olika trotsåldrar men Hugos trots sträcker sig ibland bortom det "vanliga". Det mest jobbiga är när det kan bli farligt som t ex när han springer rakt ut i sjön trots att det är jättekallt och han har massor av kläder på sig eller när han springer ut på gatan trots att man ropar nej, det är farligt! Han förstår inte det..

Hugo är också mycket ljudkänslig. Det värsta han vet är när små barn gråter eller skriker. Han får panik och för att försöka få tyst på "oljudet" så slår han eller knuffar barnet. Han förstår inte att det blir värre av att göra så..

Just att han slåss har varit jobbigt. Både barn och vuxna kan drabbas och då ofta om han får ett "nej" eller om någon blir arg.

Det finns naturligtvis så mycket positiva saker att skriva om vår Hugo. Anledningen till varför jag skriver om de jobbiga sakerna är för att öka förståelsen. Visst, vi skrattar mycket, vi myser, busar och gosar. De som känner oss vet det. Men det finns även perioder som är tuffa. Jag kan känna mig så fruktansvärt otillräcklig, vara ledsen och frustrerad. Kan känna mig som den mest ensammaste personen i världen. Men så vänder det.. Det går lättare igen.

Om du som läser detta får intrycket av att Hugo är ointelligent så tror du helt fel! Ok, han ligger efter begåvningsmässigt MEN han är otroligt smart ändå. Han klurar ut hur olika apparater fungerar, han lär sig en ny sång på nolltid (väldigt musikalisk!) och han har ett "kom ihåg" som jag önskar att jag hade.

En person på Hugos förskola sa en gång: "Hugo är så härlig! Varje gång jag träffar Hugo så känner jag mig så bekräftad!" Detta stämmer. Han är väldigt glad av sig och hälsar glatt på de han möter.

Trots kämpiga perioder så går det inte en dag utan att jag säger till Hugo att jag älskar honom. Han är min underbare son, min förstfödde, min prins! Och jag är oerhört stolt över att få vara hans mamma!

Buspojken Hugo badar. Det roligaste som finns!

Ibland kan mornarna (morgnarna.. hur stavas det..?) hemma hos oss vara "smått" stressade. Inte idag! Stefan åkte som vanligt till jobbet strax före 7. Kalle sov och jag och Hugo myste framför tv:n, kollade på Bolibompa. Sedan vaknade Kalle, go och glad som vanligt och vi fortsatte vårt mys. Undrar varför det inte alltid är så, vad är det som går snett ibland..?

Ute har det snöat mycket! Det blev vinter helt plötsligt. När jag skulle lämna Hugo på förskolan så var det jättehalt. Jag såg 3 bilar som kört av vägen, varav en som körde av precis innan oss.

Jag har köpt första julklappen också, det ni! En pyjamas till Hugo med Iggle Piggle på. Han lär bli glad!

Bröderna Johansson                  Snö hemma hos oss!

myser i soffan  

Kalle har nyss ätit potatis och majspuré. Gott! Sedan fick han prova något nytt; äpple och päronpuré. Det ni! Han tog skeden och åt själv, det gick inte snabbt nog när jag matade. Knappt 5 månader och redan så framåt, hur ska detta sluta?

Detta hände för snart 9 år sedan:

Jag bodde i en lägenhet på Norrstrand och jobbade natt så på dagarna sov jag. Mitt badrum skulle renoveras och det skedde ju naturligtvis på dagtid.. Jag brukade vakna och släppa in dessa hantverkare och om jag ej var hemma så hade de nyckel så att de kunde ta sig in ändå.

Denna dag ringde de på dörren och på något sätt så fick jag in ringsignalerna i drömmen. För sent hörde jag att de satte nyckeln i låset och öppnade dörren.

I vild panik (och fortfarande i sömn-tillstånd) springer jag in i garderoben som finns i sovrummet. Det var en liten garderob men ändå såpass stor att jag fick plats.. Ska väl tillägga att jag inte hade SÅ mycket kläder på mig. Sovrummet låg nära badrummet.. På något sätt fick jag med mig min mobil som jag hade bredvid sängen. Väl inne i garderoben funderar jag på vad fasiken det var som hände? Varför sprang jag in där? Jag sätter mig på golvet och inser att jag måste sitta kvar där, jag kan ju inte visa mig nu! Jag lyckas få ner en jacka som hänger på en krok så att det är något som döljer mig i alla fall. Jag hör hur det arbetar och pratar om sitt privatliv. Det känns som att jag tjuvlyssnar! Jag blir ju lite fnissig där jag sitter och passar på att skicka några sms till några vänner. Ja, jag hade på ljudlös.

Tiden går och jag börjar bli kissnödig! Måste hålla mig!! Undrar hur länge de ska vara kvar.. Det kan ju ta timmar! Efter en stund hör jag att de är klara för dagen. De hade slipat endel så de behövde dammsuga. Då hör jag den ena säga - Undrar var dammsugaren är? Jäklar! Jag fick panik!! Tänk om han skulle öppna garderoben där jag satt! Vilken chock han skulle få.. Som tur var hittade han till städskåpet.

Jag satt kvar en stund efter att de hade åkt för tänk om de hade kommit på att de glömt något och där står jag, TADA!!

Jag har funderat mycket på varför jag sprang in i garderoben och gömde mig. Har ingen aning om varför.. Och tänk om de hade öppnat garderoben! Vad hade jag sagt?  Surprise!!   

Ha en go dag!

Kalle sover

Hugo sover

Det finns inget vackrare än barn som sover. Nu sover båda barnen och jag och Stefan slappar i soffan. Ikväll ska vi se på en serie på Svt som heter Event, riktigt bra! Trevlig kväll!    

Denna lördag har gått i ett ruskigt tempo.. Men behagligt ändå på något sätt..

På förmiddagen var vi och tände ljus vid Hammarö- och Rud kyrka. Sedan hem och käkade lunch. Därefter städning. Det är ju inte kul med städning men jag hör till dem som mår så mycket bättre i ett städat hem. Inte lätt med småbarn hemma dock..

Sedan var Hugo och Stefan ute i det fina vädret. Medans Kalle sov passade jag på att "scrapbooka" lite. Det är ju några julkort som ska göras så det gäller att vara ute i tid.

Hugo ville bada i badkaret idag så så fick det bli. Kalle badade i baljan. Båda barnen tycker att det är superkul att bada, vatten överallt!

I natt sover Hugo hos mormor och morfar. Det är så tomt här utan honom men han har det så bra där han är. Bortskämd och ständigt medelpunkten  .

Vi har käkat lite plockmat nu ikväll; räkor, ostar, kex, aioli, kycklingspett mm. Smarrigt!

Snart ska vi se på Sex and the city 2. Ja jag är väl den sista som inte har sett den och jag kan väl tillägga att det är jag som valt film ikväll. Har hört att den inte ska vara så bra men det är en film som jag måste se.

      Trevlig kväll!

 Ps. Är fortfarande lik"stänkaren"

Det började i förrgår.. Lite ont i nacken på eftermiddagen men ändå så att jag fungerade.. Sov gott på natten, lite ont i går förmiddag. MEN så i går eftermiddag började det värka. Igår kväll ska vi inte prata om. Och i natt. Har inte sovit något. Stefan fick hjälpa mig upp ur sängen i morse. Jag grät av smärta, kunde inte röra mig!

Jag ringde till sjukvårdsrådgivningen som sa att det förmodligen var nackspärr. Hon sa åt mig att fixa bra värktabletter och en stödkrage. Stödkrage!

Som tur är har jag "kontakter". Starka tabletter fixade och stödkrage. Känns lite bättre nu.

Stefan fick komma hem från jobbet och skjutsa Hugo till förskolan. Kalle och jag ska bara vila idag. Så om någon vill komma hit och hälsa på (och ta med fika eller godis) så är ni välkomna   .

Tog ett kort på min eländiga tillvaro.Tovigt hår, rödgråten och stödkrage. Snyggt!

      Ser ut som "grannen" i Beck. Bara stänkaren och de färgade glasögonen som fattas   .

Ni som har läst mitt inlägg "Prins annorlunda" vet att Hugo har Williams syndrom (WS). Det föds ca 5 st/år i Sverige med den diagnosen så ni förstår att det är ganska ovanligt. Som med alla syndrom och diagnoser så kan det skilja sig mycket åt från person till person hur det "yttrar sig". Jag tänker berätta vem Hugo är.

Vi fick redan på att Hugo har WS när han var 8-9 månader. När han var ca 3,5 månad fick han en sond i näsan där han fick sin mat (näring) igenom. Denna har sedan bytts ut till en sk PEG (en "knapp") som sitter på magen och som han fortfarande får den mesta av sin mat igenom. Anledningen till att han fick sonden i näsan var att han fram tills dess var ett mycket "gnälligt" barn. Han var ofta ledsen, fann ingen ro och sov fruktansvärt dåligt (lite). Detta berodde på att han inte fick i sig tillräckligt med mat, så han var konstant hungrig... Stackars liten! Hans humör blev helt annorlunda när han äntligen fick mat i magen. Han blev glad och go. Sov bra. Mer tillfreds.

Vi kände, både Stefan och jag, att något var "annorlunda" med Hugo. Han ville inte äta mat och utvecklades inte lika snabbt som andra barn i hans ålder.

En kväll satt jag som vanligt vid datorn och sökte på olika sidor om "matvägran" etc. och fick fram information om Williams syndrom. Det var som att läsa om Hugo!

Jag tror aldrig jag har gråtit så mycket som jag gjorde då. Jag visste! Stefan undrade förstås vad som hänt och han fick läsa det som jag just hade läst. Jag tror även han visste att det var det Hugo hade.

Dagen efter ringde jag till vår läkare som sa att vi skulle komma och ta blodprov på Hugo (det visas genom blodprov). Det tog några veckor innan svaret kom men under den tiden hade vi bearbetat så pass mycket att när svaret visade på WS så blev vi inte förvånade eller chockade.

När man som förälder får ett barn med en utvecklingsstörning (har fortfarande otroligt svårt för det ordet!) så är det tusen, nej miljarder, tankar som snurrar i huvudet. Vad kommer att hända? Vad kommer han att förstå? Kommer han att få kompisar? Hur blir det med skola? Vart ska han bo när han blir äldre, kommer han klara sig själv..?

Vi var rädda.. En läkare som vi träffade frågade vad vi var rädda för. Det är ju fortfarande Hugo. Så sant! Det är väl det okända. Vi sa att vi hade läst om WS på nätet och han skakade på huvudet. Han sa att tänk er ett pussel på 20 bitar. Hugo kanske får 6-7 av de pusselbitarna som han får svårt med. Vi hade ju föreställt oss att allt skulle vara jobbigt.. Så är det inte!

Hugo föddes i februari 2006. Mycket hände det året. Allt jobbigt med Hugo, all oro, flera dödsfall i våra båda familjer..

Hur kan ett år (2006) vara det värsta men samtidigt det bästa året i ens liv?

Vad vi nu senare vet om Hugo är att han är en otroligt levnadsglad kille, glad och rolig, busig och charmig, intelligent och klurig. Och full med kärlek.

Men mer om detta längre fram.

Hugos första jul